Kahramanmaraşlı anne, kas hastası oğlu için yardım bekliyor
GÜNDEMAnne Nejla İmalı: ”İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak”
KAHRAMANMARAŞ (AA) Kahramanmaraş'ta duchenne musküler distrofi (DMD) teşhisi konulan ve 5 yıldır tedavisi devam eden 10 yaşındaki Seydihan İmalı, tedavi için destek bekliyor.
Anne Nejla İmalı, gazetecilere, oğlunun tedavisi için bir süredir mücadele ettiklerini ancak henüz tedavisini tamamlayamadıklarını söyledi.
Yapılan araştırmalara göre DMD hastalığına ilişkin bir ilacın bulunduğunu ancak bunun da maddi anlamda külfetli olduğunu aktaran İmalı, "Eğer o ilacı alırsak oğlum 10 yıl daha yürüyecek. İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Bir an önce ilacımıza kavuşup oğlumun sağlığına katkı sağlansın istiyorum." diye konuştu.
Seydihan İmalı da arkadaşları gibi sokaklarda koşup oynamak istediğini belirterek, "Tekerlekli sandalyeyle gezmek istemiyorum. Ben sağlıklı bir şekilde büyüyüp polis olmak istiyorum." dedi.
DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır da söz konusu hastalığın erkek çocuklarda görülen genetik geçişli ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olduğunu aktardı.
DMD'nin dünya genelinde 3 bin 500 doğumda bir görüldüğünü anlatan Çakır, Türkiye'de yaklaşık 5 bin civarında DMD kas hastası olduğunu belirterek, "Seydihan'a uygun bir ilaç artık var. DMD hastalarının çok küçük bir grubu için bir ilaç var artık. İlaç onaylanmış durumda." ifadelerini kullandı.
Söz konusu ilacın Türkiye'de yaklaşık 50 hastaya uyum sağladığına işaret eden Çakır, ilacın karşılanması için Sağlık Bakanlığına DMD Aileleri Derneği olarak gerekli başvuruyu yaptıklarını ve gerekli incelemelerin başlatıldığını sözlerine ekledi.
İlginizi Çekebilir
Anadolu Kilimleri Tuvalde Yeniden Hayat Buluyor: Seda Kılıç’ın Özgün Sanat Tekniği
Geleneksel Anadolu kültürünü modern tuval resmiyle buluşturan sanatçı Seda Kılıç, her biri uzun, yorucu, yoğun ve titiz bir çalışma sürecinin ürünü olan özgün eserleriyle adından söz ettiriyor. Alaylı bir sanatçı olarak kendi geliştirdiği özgün tekniklerle dikkat çeken Kılıç, zanaat ile sanatı harmanladığı "Kilimnâme" koleksiyonunu sanatseverlerin beğenisine sunuyor.
SANKO Üniversitesi Hastanesi’nin çocuk sağlığı kadrosuna yeni uzman
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Uzm. Dr. İsmail Ersan Can, SANKO Üniversitesi Hastanesi’nde hasta kabulüne başladı.
TEKNOFEST'te Ortaokul Öğrencilerinin Gurur Gecesi! Dereceye Girenler Belli Oldu
TEKNOFEST’in ana paydaşlarından SANKO Holding’in yürütücülüğünü üstlendiği “İnsanlık Yararına Teknolojiler Yarışması”nın Ortaokul Seviyesi’nde dereceye giren takımlar ödüllendirildi.
İstanbul Başakşehir’de okulda korkutan saldırı: 8 öğrenci bıçakla yaralı
İstanbul Başakşehir’de bir ortaokulda bıçaklı saldırı yaşandı. 15 yaşındaki F.M.’nin saldırısında 8 öğrenci yaralandı, 3 öğrencinin durumu ağır.
SANKO Holding Başkanı Konukoğlu, TEKNOFEST’te Gençlerle Buluştu
SANKO Holding Yönetim Kurulu Başkanı Adil Sani Konukoğlu, dünyanın en büyük havacılık, uzay ve teknoloji festivali TEKNOFEST 2026 kapsamında Şanlıurfa GAP Havalimanı’nda düzenlenen festival alanını ziyaret ederek öğrencilerle bir araya gelip projelerini dinledi
TEKNOFEST Güneydoğu’da önemli buluşma: SANKO Holding’den Milli Teknoloji Hamlesi vurgusu
TEKNOFEST’in ana paydaşlarından SANKO Holding’in Yönetim Kurulu Başkanı Adil Sani Konukoğlu, TEKNOFEST Güneydoğu kapsamında Şanlıurfa GAP Havalimanı’ndaki festival alanında, TEKNOFEST Yönetim Kurulu Başkanı Selçuk Bayraktar ve BAYKAR Genel Müdürü Haluk Bayraktar’ı ağırladı.